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Questo è il primo Blog Italiano sulle Neuropatie Periferiche,
Noi siamo un gruppo di amici affetti da queste patologie e di loro familiari è cercheremo di aggiornare questo Blog con tutte le notizie utili e le nostre testimonianze per dare visibilità a queste malattie classificate "rare" che spesso vengono lasciate nel dimenticatoio dalla ricerca, dalla medicina e dai media.
Speriamo di portare un pò di luce in questo mondo lasciato spesso al buio soprattutto a chi come noi soffre con un incognito sguardo verso il domani.
Vogliamo che la ricerca ci dia un domani e che vengano riconosciuto i nostri diritti di malati e la gravità delle nostre malattie altamente invalidanti, spesso sottovalutate dai medici e da chi ci sta intorno....
Grazie a chi ci aiuterà, ci sosterà e collaborerà con noi in questa avventura...
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Speriamo di portare un pò di luce in questo mondo lasciato spesso al buio soprattutto a chi come noi soffre con un incognito sguardo verso il domani.
Vogliamo che la ricerca ci dia un domani e che vengano riconosciuto i nostri diritti di malati e la gravità delle nostre malattie altamente invalidanti, spesso sottovalutate dai medici e da chi ci sta intorno....
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Soffro di polineuropatia sensitivo-motoria assonale idiomatico dal 2005, prevalentemente nei arti inferiore. Sono stato visitato da 8 neurologi lungo gli anni. Ora ho 72 anni. Non ' molto chiaro il perche - ma nessuno dei medici ha offerto di fare un biopsia del nervo. Sembra che la scienza non ha una risposta clinica ancora per un modo di guarire ma soltanto gestire ( pillole e massaggi) la cronicità. Avrò tanto piacere ma pure un vero bisogno di conoscere altri persone nella mia posizione. Chi vuole contattarmi per scambiare personale della malattie per forse iniziare un gruppo di supporto siete benvenuti. marcia.plevin@alice.it
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